RIO DE JANEIRO – O Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro (CES/RJ), representado pela presidente Daniele Moretti, pela conselheira Gabriele Parajara (Cuidados Raros) e pelo conselheiro André Ferraz, esteve presente ao evento de conscientização sobre o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, no Palácio Guanabara, no último dia 23 de maio. O encontro contou com a presença do governador Cláudio castro e de outras autoridades.

De autoria do deputado estadual Munir Neto, o estatuto da pessoa com doença crônica complexa e rara foi sancionado e publicado no Diário Oficial do Estado no dia 10 de abril deste ano, e garante amparo legal e acesso a condições dignas de vida aos pacientes.

Em um movimento pioneiro no Brasil, o Rio de Janeiro estabeleceu um conjunto de leis que consolida os direitos das pessoas com doenças raras e define os deveres do Estado e da iniciativa privada em relação aos tratamentos.

Entre as medidas inovadoras do estatuto estão o apoio psicossocial, a prioridade no atendimento médico e na matrícula escolar, incentivos para a inserção no mercado de trabalho e a gratuidade no transporte intermunicipal.

Além do estatuto, outras três leis que beneficiam pessoas com doenças raras foram sancionadas pelo governador Cláudio de Castro e publicadas no Diário Oficial. As novas normas asseguram prioridade para essas pessoas em todas as fases dos processos administrativos em âmbito estadual, nos atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses e nas unidades de saúde do estado.

Em 2014, o governo federal instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras – PNAIPDR através da Portaria nº 199, de 30 de janeiro, e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Daniel Spirin Reynaldo/Ascom CES-RJ