De 21 a 23 de maio de 2025, o Centro de Convenções Poeta Ronaldo Cunha Lima sedia o 5º Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (V CONAMDRACON). O evento, que é gratuito, reúne profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes e representantes de associações de pacientes para discutir os avanços e desafios relacionados às doenças raras e anomalias congênitas.
O Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro (CES/RJ), por meio da Comissão Intersetorial de Saúde Bucal, foi convidado a participar do evento e está representado pelas conselheiras Gabriele Gomes Parajara e Adriana Santiago. Além delas, a conselheira Sueli Cavalcanti, também membro da Comissão, representa o Conselho Regional de Odontologia do Rio de Janeiro.
Promovido pelo Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR), sob a administração da Prefeitura de João Pessoa, e pela Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR), o congresso conta com uma programação diversificada, incluindo palestras, mesas-redondas, workshops e apresentações de trabalhos científicos.
Em sua avaliação, Gabriele Gomes Parajara destacou a necessidade urgente de um centro de diagnóstico para Doenças Raras no Rio de Janeiro.
“Ainda não temos, e essas pessoas dependem de outros centros em outros Estados, o que demanda mais tempo para obter o diagnóstico e gera custos para as famílias e nosso Estado. Muitas vezes, isso implica na necessidade do TFD (tratamento fora do domicílio)”, afirmou.
O V CONAMDRACON tem como objetivo promover a integração de conhecimentos multidisciplinares, fomentar a pesquisa e a formação profissional, além de fortalecer a rede de apoio às pessoas com doenças raras. O evento também busca sensibilizar a sociedade e os gestores públicos sobre a importância da inclusão e do acesso a diagnósticos e tratamentos adequados para essas condições.
Doenças raras e saúde bucal
A saúde bucal tem realação com as doenças raras, refletindo-se em diversos aspectos. Certas doenças raras podem provocar condições bucais específicas, como malformações dentárias e alterações na mandíbula, exigindo cuidados odontológicos especializados. Além disso, pacientes com essas condições frequentemente enfrentam desafios que impactam sua qualidade de vida, incluindo dificuldades na alimentação e na fala, além de dor e desconforto dental intensificados.
O tratamento de indivíduos com doenças raras requer uma abordagem interdisciplinar, onde dentistas e outros profissionais de saúde colaboram para oferecer um atendimento integral. A conscientização sobre a importância da saúde bucal é importante para prevenir complicações, e os profissionais devem ser capacitados para reconhecer as interações entre condições bucais e doenças raras.
Daniel Spirin Reynaldo/Ascom CES-RJ