O Conselho Estadual de Saúde, em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro e o SESC, realizou hoje no hall de entrada do edifício do NEMS, no Centro do Rio, uma atividade de conscientização, esclarecimentos e informações acerca da Doença Falciforme. Foram distribuídos folders, cartilhas, livros e boletins.

Considerada uma das doenças genéticas mais comuns no país, “é na Bahia que a doença falciforme apresenta a maior taxa de incidência do país. Estima-se que para cada 650 nascidos vivos, 1 tem a doença, e, para cada 17 nascidos, 1 apresenta o traço da doença”. O Rio de Janeiro apresenta a segunda maior proporção entre nascidos vivos. (Veja quadro)

Doença Falciforme

O que é a Doença Falciforme?

A doença falciforme (DF) é a doença genética e hereditária mais predominante no Brasil e no mundo. Caracteriza-se pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue (hemácias). Estas células são arredondadas, e nas pessoas com DF, em condições adversas (frio, desidratação, estresse etc.), assumem um formato de foice, o que dificulta a circulação e a chegada do oxigênio aos tecidos, desencadeando uma série de sinais e sintomas como dor crônica, infecções e icterícia. Por ser de origem africana, a doença falciforme é mais prevalente (mas não exclusiva) em pretos e pardos (negros), sendo de alta relevância epidemiológica. Estima-se que no Brasil existam cerca de 60 mil pessoas com DF. As manifestações clínicas da doença ocorrem a partir do primeiro ano e estendem-se por toda a vida. Apesar de particularidades que as distinguem e de graus variados de gravidade, as diferentes formas da doença falciforme caracterizam-se por complicações que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas, com expressiva morbidade, redução da capacidade de trabalho e da expectativa de vida. Assim, a pessoa com DF necessita de identificação e acompanhamento multidisciplinar e multiprofissional precoce. Com o objetivo de mudar a história natural da doença falciforme no Brasil, reduzindo as taxas de morbidade e mortalidade, promovendo maior sobrevida com qualidade às pessoas com essa doença e, informando a população em geral, em 16 de agosto de 2005 foi instituída, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme (PNAIPDF), por meio da Portaria GM/MS n° 1.391/2005. Essa Política é um instrumento de apoio ao estados e aos municípios na implementação de ações de saúde para organização da linha de cuidado e da inclusão da temática nas Redes de Atenção à Saúde. (Fonte: Ministério da Saúde)

Ilca Machado, membro da Associação dos Falcêmicos e Talassêmicos do Estado do Rio de Janeiro – AFARJ, esteve presente durante a atividade e lembrou que “a doença ainda é muito desconhecida no Brasil, inclusive pelos profissionais de saúde que atuam nos hospitais”. Segundo Ilca, surge daí a “importância das falculdades, cursos e centros especializados em lançarem profissionais habilitados a compreenderem a doença e capazes de indentificá-la efetivamente”. Desde 1996 atuando na Afarj, Ilca também lembrou que a Associação vem há anos realizando campanhas semelhantes, seminários, capacitações e eventos relativos ao maior conhecimento da doença no Rio de Janeiro.

Guilherme Dias, outro portador da Doença Falciforme e presente na atividade, é relativamente novo na Afarj mas, nas suas próprias palavras, “foi muito bem acolhido e fez muitas amizades”. Segundo ele – que veio de Minas Gerais há cerca de 4 anos – estar na associação lhe garantiu um “maior conhecimento da própria condição”. Guilherme recebe tratamento no Hemorio.

Já Zaira da Costa, presidente da Afarj e presidente do CES-RJ, ressaltou a importância das campanhas de informação sobre a Doença Falciforme, principalmente no Rio de Janeiro, segundo estado com maior prevalência de portadores. Nas palavras da presidente, “o estado ainda não tem uma política sistematizada de enfrentamento da Doença Falciforme”. Zaira afirmou ainda “que aumentaram em 40% o número de óbitos de 2017 para 2018, segundo o Hemorio”. D. Zaira, como é conhecida, está há mais de 30 anos na Afarj.

Hoje é lembrado o Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Falciforme. O Ministro da Saúde também gravou um vídeo. Assista:

Doença Falciforme: saiba o que é e onde encontrar tratamento

Daniel Spirin Reynaldo/Ascom CES-RJ