O Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro (CES/RJ) realizará sua Reunião Extraordinária no dia 25 de fevereiro de 2025, no auditório da Secretaria de Estado de Saúde, localizado na Rua Barão de Itapagipe, 225, no bairro do Rio Comprido, na Zona Norte do Rio. O evento terá início às 10h, abordará a temática das doenças raras e terá a participação de entidades ligadas ao tema.

O mês de fevereiro é especial, pois no dia 28 é celebrado o Dia Mundial e o Dia Nacional das Doenças Raras. Esta data marca uma importante campanha de sensibilização que ocorre anualmente, com o intuito de conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre o impacto dessas condições na vida dos pacientes, de suas famílias e cuidadores. Desde 2008, as comemorações têm buscado aumentar a visibilidade dessas doenças e promover a discussão sobre as necessidades dos afetados.

Semana Nacional

A Lei 14.593/23 institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser realizada, anualmente, na última semana de fevereiro. Um dos objetivos também é incentivar a promoção de debates e pesquisas sobre essas doenças.

Doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros

As doenças raras, que afetam 65 em cada 100 mil pessoas. Atualmente 7 mil dessas enfermidades são reconhecidas pela literatura médica, mas para 95% dos casos não há tratamento, apenas cuidados paliativos e serviço de reabilitação. [Fonte: Senado Federal]

A reunião do CES/RJ será transmitida ao vivo pelo canal oficial, na CES-RJ TV, permitindo que todos possam acompanhar as discussões e contribuir para o fortalecimento das políticas de saúde voltadas para as doenças raras. Não perca a oportunidade de se informar e participar.

Daniel Spirin Reynaldo/Ascom CES-RJ