O 10º Congresso da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo ocorreu entre os dias 19 e 21 de junho de 2025, na cidade de Florianópolis, reunindo profissionais da saúde, pesquisadores, gestores públicos e representantes da sociedade civil. O evento teve como objetivo discutir os avanços, desafios e perspectivas da triagem neonatal no Brasil. A conselheira estadual de saúde do Rio de Janeiro, Gabriele Gomes Parajara, esteve presente, representando o Conselho Estadual de Saúde e acompanhando as discussões sobre a ampliação da triagem neonatal conforme as diretrizes do Ministério da Saúde.
Durante o congresso, foram apresentadas inovações tecnológicas que visam garantir a efetividade e a expansão da triagem neonatal em todo o país. Dentre as tecnologias destacadas, a espectrometria de massa em tandem se destacou por permitir o rastreamento simultâneo de diversas doenças metabólicas com alta precisão. Além disso, kits multiplex foram apresentados, capazes de detectar dezenas de patologias raras em uma única coleta. As plataformas digitais integradas com inteligência artificial também foram um ponto central, otimizando o diagnóstico e a vigilância, enquanto aplicativos de rastreamento e notificação de resultados em tempo real buscam evitar atrasos no atendimento. A capacitação virtual de profissionais da saúde foi ressaltada como uma maneira de promover a uniformização da triagem em todas as regiões do Brasil.
A ampliação da triagem neonatal foi determinada pela Lei nº 14.154/2021, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente, estabelecendo um rol mínimo de doenças a serem obrigatoriamente rastreadas. A Portaria GM/MS nº 1.369/2022 operacionaliza essa ampliação, incluindo a toxoplasmose congênita na tabela do SUS e alocando recursos do Bloco de Manutenção das Ações e Serviços Públicos de Saúde para viabilizar o processo. Essas medidas visam reorganizar e qualificar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), garantindo coleta e resultados em tempo hábil, além de acompanhamento e tratamento para as crianças diagnosticadas.
Entretanto, a situação do Estado do Rio de Janeiro foi amplamente debatida durante o congresso, revelando que o estado não é reconhecido como um que efetivamente ampliou a triagem neonatal conforme os critérios estabelecidos pela Portaria GM/MS nº 1.369/2022. Críticas foram levantadas, destacando que a triagem no estado não contempla todas as fases da doença, além de apresentar subcatalogação das doenças, falta de distribuição adequada de insumos e fórmulas metabólicas, e graves atrasos na entrega de resultados e atendimento especializado.
Os dados preocupantes apresentados pela denúncia indicam que a APAE-RJ recebe atualmente R$ 500 mil mensais do Ministério da Saúde e R$ 800 mil do Governo do Estado do RJ, totalizando R$ 1,3 milhão por mês. Apesar desses recursos, a entrega do programa não está sendo realizada conforme pactuado, uma situação confirmada pela Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal durante diálogo com a representante da APAE-RJ.
Em face das dificuldades apresentadas, a conselheira Gabriele Gomes enfatizou a necessidade de encaminhamentos urgentes para garantir o direito das crianças à triagem neonatal ampliada no estado do Rio de Janeiro. Entre as sugestões destacadas estão a criação de um Grupo de Trabalho (GT) pelo Conselho Estadual de Saúde do RJ, reunindo diversas entidades, incluindo a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, e a revisão do contrato de exclusividade com a APAE, considerando a inclusão de outras instituições como o IED e o Hospital Universitário Clementino Fraga Filho.
Daniel Spirin Reynaldo/Ascom CES-RJ