O Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) é o único centro de referência para tratamento de doenças raras habilitado pelo Ministério da Saúde no estado do Rio de Janeiro. A carência de entidades credenciadas dificulta o acesso a recursos públicos para atendimento dos pacientes. Este foi o principal problema apontado na audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), que reuniu especialistas em torno do tema, nestasegunda-feira (10/05).

A representante da Área Técnica de Saúde da Criança, da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Fernanda Fialho, explicou que doenças raras são divididas em dois eixos: genéticas e não genéticas; e que o Fernandes Figueira cuida especificamentede doenças genéticas para crianças.

“Atualmente só podemos contar com um centro de referência, e isso já demonstra uma fragilidade na nossa rede. A dificuldade existente na rede não é por falta de serviços, nem por falta de médicos. Precisamos promover cursos de capacitação para atenção primária e disponibilizar recursos para a construção de laboratórios de genética”, destacou Fernanda.

Embora somente o Instituto Fernandes Figueira tenha habilitação, há outros centros que atendem pessoas com doenças raras, como os hospitais universitários Pedro Ernesto e Gaffreé e Guinle. A intenção é de que eles sejam qualificados para receber recursos e ampliar a rede de assistência.

“É necessário também que esses outros centros sejam habilitados pelo Ministério da Saúde, porque habilitação significa disponibilização de recurso ministerial para que tenhamos verba suficiente para aumentar o atendimento”, disse.

A neurologista do Hospital Pedro Ernesto, Christianne Bahia, enfatizou que a falta de credenciamento da unidade impede que haja o repasse de verbas do Ministério da Saúde para esse tipo de tratamento.

“Apesar de ser um hospital universitário e já tratar, historicamente, doenças raras, nós não somos credenciados como centro de referência. Precisamos implementar uma Política de Doenças Raras, recuperar esse olhar para a alta complexidade e estruturar um hospital para receber recursos. O Rio de Janeiro precisa de outros centros com urgência”, disse.

Durante a reunião, também foi discutida a questão da inclusão dos raros no grupo prioritário de vacinação contra a covid-19.

“Temos um grande debate nesse cenário da imunização. Estamos discutindo a questão da vacina também por causa das escolas e do retorno às atividades escolares. Por lei, o Supremo Tribunal Federal (STF) determina que o município seja o detentor das decisões da vacinação, mas, nós, como Comissão de Saúde e junto à Secretaria de Estado de Saúde, podemos fazer essa manifestação ao Ministério”, declarou a presidente da Comissão, deputada Martha Rocha (PDT).

A deputada Rosane Félix (PSD) destacou o papel da Alerj dar visibilidade ao sofrimento de quem convive com o desafio de uma doença rara, trazendo para a pauta de discussões. Ela cobrou apoio do Governo do Estado e com a Secretaria de Estado de Assistência Social nas ações de enfrentamento da questão.

“Temos essa consciência de que precisamos lutar por políticas públicas e que precisamos dar notoriedade a esse tema tão relevante e humanitário. Precisamos nos preocupar com o tratamento dessas pessoas, principalmente durante a pandemia”, afirmou.

O secretário de Estado de Assistência Social e Direitos Humanos, Bruno Dauaire, anunciou a criação de uma coordenadoria para atender pessoas com doenças raras e a intenção de transformar o Hospital Pedro Ernesto num centro de referência para tratamento desses casos.

“Vamos instituir essa coordenadoria, pois sabemos da importância do diagnóstico precoce e entendemos que há outros tipos de ajuda que nós podemos prestar por meio desse órgão. A luta de dar visibilidade para essas doenças é de todos nós, precisamos desenvolver políticas públicas claras em atenção aos raros.”

O conselheiro estadual Cristiano Silveira, membro do Grupo de Trabalho de Triagem Neonatal do Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro (CES-RJ) esteve presente.

Na sua participação, Cristiano destacou que a luta pelo reconhecimento das Doenças Raras é antiga. Segundo ele, “há associações como a ACAM-RJ com mais de trinta anos de caminhada e que o reconhecimento da existência das Doenças Raras pela Portaria 199 de 2014 resultou do trabalho intenso das associações de pacientes que, aqui no RJ, atuam promovendo caminhadas, simpósios, feiras e muitas outras atividades no sentido de mostrar que, juntas, as mais de 8 mil Doenças Raras representam um número enorme de pessoas”. Cristiano destacou ainda que, desde 2018, há no estado o Comitê Estadual pelos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e que a nova coordenadoria criada deve se apoiar no conhecimento e trabalho do comitê. Disse ainda que vê como “muito positiva a habilitação do Hospital Pedro Ernesto e de outros hospitais universitários da Capital como Centros de Referência, já que, hoje, o único centro é o IFF, que só atende pacientes pediátricos”.

Por fim, Cristiano solicitou que os deputados cobrassem o cumprimento da Lei Estadual 9.264/21, que determina a vacinação de pais e cuidadores de pessoas com deficiência, além da sanção por parte do Governador Cláudio Castro do PL aprovado pela ALERJ no dia 5, determinando que a vacinação desses grupos aconteça independentemente da idade.

Com informações Alerj

Ascom/CES-RJ